Handicap de l’enfant

Handicap de l’enfant: qu’est-ce que c’est ?

Il est plus juste de parler de handicaps au pluriel car le terme définit toute maladie responsable d’incapacité à effectuer les actes de tous les jours. Des désavantages majeurs qui ouvrent droit à des aides de la Caisse d’allocations familiales.

Le professeur Wood de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a établi en 1980 une classification des handicaps à partir des diverses déficiences rencontrées : déficience mentale, déficience du langage, déficience motrice, déficience sensorielle (vue et ouïe), déficience cardiaque, déficience rénale, déficience hépatique, déficience esthétique… La déficience caractérise un mauvais ou un non-fonctionnement d’un organe ou d’un système. Elle est responsable d’une incapacité à effectuer des actions et conduit à un désavantage ou handicap.

Le terme handicap vient de l’expression anglaise « hand in a cap » (« main dans un chapeau »), utilisée sur les champs de course hippique. Les propriétaires des meilleurs animaux devaient tirer dans un chapeau la distance supplémentaire que leur cheval avait à parcourir par rapport aux autres concurrents. Ce fait marquait donc une supériorité dans ses performances physiques. Le handicap ou désavantage n’est pas une maladie proprement dite ; il définit des difficultés dans divers domaines. C’est une conséquence, au niveau social, d’une affection responsable d’une déficience d’un organe ou d’une fonction. Le résultat en est une incapacité à effectuer des gestes ou actions quotidiens.

Les causes, étant celles de la maladie d’origine, sont très variées. Le handicap peut être acquis après un accident (domestique, de la circulation), une grossesse difficile, un accouchement difficile, une infection (méningite, poliomyélite, encéphalite). Il peut être héréditaire, par l’atteinte d’un chromosome (en plus, en moins ou anormal dans sa forme) ou d’un composant d’un chromosome appelé gène. Mais malgré tout, en l’état actuel de la science, beaucoup de handicaps demeurent sans cause connue.

 

De la déficience au polyhandicap

Les déficiences mentales sont multiples. Elles comportent les troubles liés aux difficultés intellectuelles et d’apprentissage, les troubles du langage et de la compréhension (dyslexie, dysphasie), les troubles du comportement (enfant hyperactif, instabilité psychomotrice), les troubles de la relation et de la personnalité (autisme, psychose).

Les déficiences motrices comprennent les Infirmités motrices cérébrales – IMC – proprement dites, sans atteinte de l’intelligence (paraplégie ou diplégie, hémiplégie cérébrale infantile, athétose) et les infirmités motrices d’origine cérébrale – IMOC – au cours desquelles les possibilités intellectuelles sont réduites. Ces deux catégories trouvent leur origine au niveau du cerveau, là où se situe la commande nerveuse des muscles. D’autres déficiences motrices ont comme origine une atteinte des nerfs dans le cadre des neuropathies périphériques (au niveau de la moelle épinière) ou une maladie des muscles caractérisant les myopathies (myopathie de Duchenne de Boulogne, myopathies mitochondriales).

Les déficiences sensorielles concernent les atteintes de la vision. On parle d’amblyopie lorsque l’acuité visuelle est inférieure à deux dixièmes (2/10) ; la cécité est l’absence complète de vision, les deux déficits constituant la malvoyance. La surdité est une perte de l’audition à des degrés variables, avec au maximum une surdité profonde (supérieur à moins quatre-vingt-dix décibels (-90 dB)). La surdi-cécité associe les deux déficiences.

Le polyhandicap n’est pas une association de plusieurs handicaps chez un enfant. C’est un état qui se caractérise par une réduction importante de l’autonomie motrice (l’enfant est capable de peu de mouvements et la tenue de tête est souvent difficilement contrôlée), une vie relationnelle réduite (pas ou peu de langage, réactions aux sons, à la lumière et au toucher) et des capacités intellectuelles faibles.

Handicap de l’enfant: d’où cela vient-il ?

Le handicap n’est pas une maladie en soit, mais la conséquence fonctionnelle et sociale d’une affection dont l’origine est variable, voire inconnue, dans l’état actuel des connaissances.

L’origine du handicap est liée à celle de la maladie qui le cause ou du déficit présent. Il existe des atteintes congénitales, présentes dès la naissance, héréditaires ou non. D’autres apparaissent avec l’âge et peuvent être héréditaires ou acquises, après une infection, un accident (de la circulation, domestique ou autre). Connaître l’origine précise ne conduit pas forcément à instaurer un traitement spécifique qui guérit la maladie et/ou le handicap.

Les déficits moteurs résultent de causes diverses. Le plus souvent il s’agit d’un défaut d’oxygénation du cerveau, qui se produit pendant la grossesse, l’accouchement ou les jours suivant la naissance. Il peut être la conséquence d’un accident ou d’un traumatisme qui survient dans les mois ou années qui suivent. Dans d’autres cas, il s’agit d’une malformation du cerveau ou du cervelet ou encore de la moelle épinière. Il existe des maladies dont l’origine est génétique par atteinte d’un chromosome ou par défaut d’un gène ; c’est le caryotype (ensemble des chromosomes d’une cellule), standard ou spécialisé, qui permet de le préciser, de même que le risque d’être héréditaire.

Les déficits visuels sont dus le plus souvent à des malformations (absence de globe oculaire, cataracte, atteinte de la rétine). Parfois il s’agit d’une augmentation de la pression intra-oculaire responsable de glaucome.

Les surdités sont le plus souvent génétiques ; certaines sont liées à des malformations (absence de tympan, des osselets) ou sont la conséquence d’otites chroniques. Dans des cas plus rares, on observe des surdités liées à l’utilisation de certains antibiotiques en particulier pendant la grossesse.

Les déficits intellectuels et mentaux font actuellement l’objet d’études génétiques à la recherche d’un gène responsable, comme cela est le cas dans la Trisomie 21 (il y a 3 chromosomes 21 au lieu de 2) ou le Syndrome d’Angelman (anomalie du chromosome 15).

Beaucoup de handicaps n’ont pas, dans l’état actuel des connaissances, de cause précise. Aussi attend-on beaucoup des études génétiques.

Handicap de l’enfant: comment le reconnaître ?

Les signes d’alerte sont repérés par les parents ou à l’occasion des examens dits obligatoires : au 8e jour, 9e mois et 24e mois. Leur dépistage permet d’orienter l’enfant rapidement vers les services compétents.

Le développement de l’enfant est constitué d’étapes à bien connaître pour dépister le plus tôt possible les anomalies de développement. Il est ponctué d’examens médicaux à des âges clés : à la naissance (pour évaluer l’adaptation à la vie, le développement intra-utérin et dépister les malformations visibles ou non), au 4e mois pour apprécier les capacités relationnelles, sensorielles et motrices. Au 9e et 24e mois une nouvelle évaluation sera faite, avec des examens de dépistage fortement conseillés (test visuel surtout).

A la naissance (examen dit du 8e jour), l’examen obligatoire permet de déceler les anomalies visibles pouvant être à l’origine d’un handicap. On évalue la morphologie du bébé, à la recherche d’une malformation visible ou non (pouvant évoquer une trisomie 21). L’auscultation du cœur permet de dépister des anomalies qui nécessitent une prise en charge rapide. La recherche des réflexes archaïques (marche automatique, agrippement ou grasping, réflexe de Moro) permet de connaître l’état tonique et d’apprécier l’âge de développement. Ainsi pourra être mis en place un suivi régulier en cas de prématurité (risque de déficit moteur, de déficit sensoriel).

A l’examen du 4e mois (entre 3 et 4 mois), on évalue les capacités relationnelles du nourrisson par l’existence du sourire dirigé vers une personne et/ou du rire et la qualité de son regard. On apprécie ses potentialités motrices, notamment l’acquisition de la tenue de tête ; il doit être capable de la diriger pour suivre du regard un visage ou un objet, pour s’orienter vers un bruit. Le babil – bavardage enfantin – existe déjà, même chez l’enfant sourd !

Au 9e mois le nourrisson est capable de se tenir assis sans appui, de se déplacer (à 4 pattes mais ce n’est pas obligatoire, sur les fesses, en roulant sur lui-même, en rampant), de saisir de manière fine des objets (par exemple une miette sur la table). Il est capable de se tourner du dos sur le ventre et le contraire. Sur le plan du langage, il double les syllabes et on l’entend dire « papa », « mama », « tata », « baba ». C’est à cet âge qu’il convient de pratiquer un test « bébévision » à la recherche d’un déficit visuel. Il commence à se sentir un individu à part entière en étant capable de se sourire ou de sourire aux autres dans le miroir.

Au 24e mois, la plus grande partie du développement psychomoteur est effectuée. La marche est acquise entre 12 et 18 mois, l’enfant est capable de manger seul, il court, monte les marches et les descend en s’appuyant. Le langage s’est enrichi avec un vocabulaire d’une dizaine de mots. La propreté de jour est en voie d’acquisition ; apte à des échanges avec d’autres enfants ou des adultes, il peut intégrer une collectivité. Il est capable de se laver les mains, enlever ses chaussures et essayer de les mettre.

Ce qui doit alerter

Dans les premiers mois :

l’enfant trop sage, qui ne sourit pas, qui ne suit pas du regard, qui geint en permanence, qui évite le regard, qui s’intéresse aux objets plus qu’aux personnes, qui mange mal et qui ne réclame pas. Sur le plan moteur, il faut surveiller un enfant trop mou (poupée de chiffon) ou trop raide (difficultés au change, à l’habillage), qui gesticule très peu, qui n’arrive pas à tenir sa tête.

Sur le plan moteur :

le pouce fléchi dans la paume en permanence, pas de tenue de tête à quatre mois, pas de station assise à un an, pas d’acquisition de la marche à 18 mois, l’enfant attrape les objets toujours avec la même main.

Sur le plan visuel :

l’enfant ne suit pas du regard, ne cligne pas des yeux en cas de lumière violente (quand on allume la lumière, on ouvre les volets ou on tire les rideaux), il n’arrive pas à saisir les objets devant lui.

Sur le plan auditif :

l’enfant émet peu de sons en dehors du babil, l’intonation est monotone ; il peut présenter une agitation psychomotrice et ne pas rester en place, il ne cherche pas d’où vient le bruit (pas de réflexe d’orientation), il paraît dans la lune.

Sur le plan du comportement :

le nourrisson ne s’intéresse pas à son entourage, il a des mouvements répétitifs de mâchonnement, des mains (moulinets), un bercement, le regard est dans le vague, il s’intéresse plus aux objets qu’aux personnes, il porte les objets à la bouche très souvent, il peut avoir des gestes agressifs contre lui (se frappe, se mord, se griffe), il ne parle pas et s’exprime par des grognements ou des gémissements, à trois ans il ne parle pas.

Handicap de l’enfant: Prise en charge du handicap

La prise en charge du handicap est diverse, à la fois médicale, fonctionnelle et sociale. Son objectif : permettre à l’enfant d’acquérir une certaine autonomie et d’atteindre l’âge adulte avec une dépendance la plus réduite possible.

La prise en charge du handicap ne se résume pas au traitement de la maladie d’origine. Elle aborde les divers versants du handicap : médical, fonctionnel et social. Si le traitement de la cause paraît primordial, il n’existe pas toujours, dans l’état actuel des connaissances, de remède spécifique. La prise en charge des aspects fonctionnels et sociaux ne doit pas être négligée au profit du médical.

La prise en charge médicale va chercher à traiter la maladie en cause quand cela est possible. Elle débute par le dépistage systématique (pendant la grossesse et à la maternité) ou par un dépistage dirigé si un membre de la famille présente une maladie particulière. Bien souvent, la découverte est faite à la maternité ou dans les jours, voire les mois qui suivent. C’est le stade de diagnostic où sont mis en œuvre plusieurs examens médicaux (consultations de différents spécialistes), techniques (radiographie, échographie, scanner et IRM) et biologiques (examens sanguins et urinaires, biopsies de peau, de muscle et de nerfs, études de chromosomes ou caryotypes).

Intervenir le plus tôt possible

Il est important de débuter la prise en charge le plus tôt possible. Le pédiatre prescrit des séances de rééducation par un kinésithérapeute, orthophoniste, orthoptiste, et se charge de coordonner ces divers intervenants. Il peut adresser, pour avis, vers un autre spécialiste selon le cas (médecin de rééducation fonctionnelle, audiophonologiste, orthopédiste, psychologue et/ou pédopsychiatre).

Il est amené à demander auprès de la caisse d’assurance maladie une exonération du ticket modérateur dans le cadre des affections à longue durée (ALD ou 100 %). C’est lui qui remplit le certificat médical en cas de demande d’allocation d’éducation spéciale (AES).

Des structures spécialisées

La prise en charge médicale peut s’effectuer en libéral, coordonnée par le pédiatre traitant ou elle peut se faire dans une structure spécialisée. Les structures varient en fonction de l’âge et de la déficience présente. Globalement, il existe :

  • les Centres d’action médico-sociale précoce, qui reçoivent les enfants de 0 à 6 ans ;
  • les Services de soins et d’éducation spécialisée à domicile, qui suivent les enfants de 0 à 20 ans ;
  • les Centres médico-psychologiques, qui reçoivent les enfants de 0 à 20 ans ;
  • les Centres médico-psycho-pédagogiques, qui prennent en charge les enfants d’âge scolaire ayant des difficultés diverses.

Toutes ces structures sont sans hébergement. Parfois, l’enfant ne pouvant pas suivre une scolarité normale, doit intégrer un Institut médico-pédagogique ou Institut médico-éducatif qui assurent un hébergement. A partir de 12 ans, il pourra être reçu dans un Institut médico-professionnel, avant de pouvoir travailler dans un Centre d’aide par le travail.

Corriger les déficits

Sur le plan fonctionnel la prise en charge va tout mettre en œuvre pour réduire les incapacités à l’aide de rééducations spécialisées.

En cas de déficit moteur, le but est de permettre à l’enfant d’acquérir, avec l’aide du kinésithérapeute et de l’ergothérapeute, les stades de développement (tenue de tête, maîtrise de la colonne et souplesse du bassin permettant la station assise puis la marche). Des aides à la marche sont utilisées en fonction des capacités de l’enfant ; elles vont du trotteur ou youpala, du cadre de marche ou rollator, à la flèche, au tricycle si l’enfant peut pédaler et au fauteuil manuel ou électrique en cas de marche impossible. Pour éviter certaines complications orthopédiques, l’enfant peut utiliser des attelles ou des corsets qui améliorent le confort en station assise et préviennent les mauvaises positions ; des plâtres de station debout avec des chaussures thérapeutiques existent également. Dans de très rares situations, il faudra équiper l’enfant de prothèse orthopédique.

En cas de déficit auditif il faut, dès le diagnostic établi, équiper l’enfant de prothèses pour lui permettre de profiter au maximum de la rééducation orthophonique. S’il y a déficit du langage, « isolé » ou associé à un autre déficit, on fait appel à des aides à la parole, allant des pictogrammes aux synthèses vocales. Dans beaucoup de situations, l’informatique permet de mettre en place un mode de communication non verbale où l’enfant devient acteur dans une relation duelle.

Des aides financières

Sur le plan social le désavantage donne droit à des aides. La plupart du temps la maladie causale ouvre le droit au 100 %, à condition que le médecin traitant en fasse la demande auprès de la Caisse locale d’assurance maladie. L’enfant peut bénéficier d’une allocation d’éducation spéciale versée par la Caisse d’allocations familiales. Le dossier à remplir comporte un certificat médical à faire remplir par le médecin traitant ou celui de la structure qui suit l’enfant. Le dossier est adressé à la Commission départementale d’éducation spéciale, dépendant de l’Education nationale, qui donne un avis favorable ou pas. Il existe une allocation de base et des compléments attribués en fonction du retentissement du handicap dans la vie familiale. C’est cette CDES qui statue sur l’attribution de la Carte d’Invalidité. Délivrée par le préfet, cette dernière définit un taux d’invalidité établi en fonction du certificat médical. Elle donne droit à une demi-part supplémentaire sur le plan fiscal pour le calcul de l’impôt sur le revenu, l’exonération de la redevance audiovisuelle selon les cas et l’obtention du macaron GIC (grand invalide civil) pour stationner sur les places réservées.

Handicap de l’enfant: Handicap et école

Selon la loi d’orientation du 30 juin 1975 : « Les enfants et adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire soit une éducation spéciale selon leur besoin… »

La loi reconnaît à tous les enfants handicapés le droit à l’éducation. On recherche en priorité l’intégration individuelle dans une classe ordinaire, à temps partiel ou à temps plein. Mais lorsque les conditions d’une telle intégration sont trop contraignantes ou devant certaines déficiences, l’orientation vers un établissement médico-social sera plus adaptée. Objectif : trouver des formules qui concilient au mieux la scolarité et les soins.

En accueil préscolaire (avant 3 ans)

Beaucoup d’efforts ont été faits pour permettre aux enfants handicapés de pouvoir profiter des divers modes d’accueil des tout-petits. L’accueil en halte-garderie est de plus en plus fréquent de même que dans certaines crèches « spécialisées » où des places sont « réservées » à des enfants handicapés (« Une souris verte » à Lyon, « La maison Dagobert » à Paris). La fréquentation de ces lieux n’est pas réglementée mais est liée à la volonté du personnel et à leur capacité d’accueil.

A l’école maternelle (de 3 à 6 ans)

L’intégration de l’enfant handicapé obéit à des règles. L’inscription est faite normalement mais les modalités sont réglementées. Le plus souvent, le directeur ou la directrice propose une convention d’intégration (dite contrat d’intégration) ou un projet d’accueil individualisé (PAI). Il provoque une réunion de la commission d’intégration, composée du personnel scolaire, du secrétaire de la Commission de circonscription de l’enseignement pré-élémentaire et élémentaire, des parents, du médecin scolaire et d’un représentant de l’équipe soignante ou des professionnels de santé libéraux. C’est au cours de cette réunion qu’est signé le contrat d’intégration, qui définit les objectifs de la scolarisation, la fréquentation de l’école et son rythme dans la semaine et dans la journée. Suivant les difficultés de l’enfant, la commission peut faire la demande d’une auxiliaire à l’intégration, qui sera présente au même moment que lui pour l’aider (mais pas faire à sa place). Le contrat prévoit aussi une ou plusieurs réunions dans l’année pour faire le point et réaménager le rythme si besoin, en liaison avec l’équipe soignante.

A l’école primaire (de 6 à 11 ans)

Plusieurs situations existent. L’enfant peut suivre un cursus normal. Si le déficit est marqué, plusieurs cas de figures se présentent, tous du ressort de la CCPE. L’intégration peut se faire en CLIS (classe d’intégration scolaire) pour déficients moteurs, pour déficients intellectuels, pour déficients visuels ou auditifs. Ces CLIS sont intégrées dans un groupe scolaire habituel. L’enfant peut fréquenter une classe d’adaptation où intervient un enseignant spécialisé et dans laquelle sont regroupés les enfants à des moments particuliers. L’enseignement dispensé est adapté à leurs difficultés et l’effectif est réduit.

Au collège (de 12 à 16 ans)

Des unités pédagogiques d’intégration (UPI) ont été créées pour accueillir les déficients intellectuels et mentaux dans l’établissement même ou dans les sections d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA) si elles existent.

L’enseignement spécialisé

Il est dispensé dans des établissements médico-sociaux, pour les enfants qui ne peuvent pas suivre une scolarité ordinaire. L’orientation vers ces structures relève exclusivement de la CDES (Commission départementale de l’éducation spéciale), le coût de la prise en charge est assuré par l’assurance maladie (prix de journée). Ces enfants sont placés sous la tutelle de la DDASS (Direction départementale de l’action sanitaire et sociale) et l’enseignement est assuré par des enseignants de l’Education nationale. Ces établissements, publics ou privés, sont réglementés. On en distingue plusieurs types :

  • Les instituts médico-éducatifs (ME) regroupant les instituts médico-pédagogiques (IMP) recevant des enfants de 6 à 12 ans, voire plus jeunes parfois, et les instituts médico-professionnels (IMPro) qui accueillent les enfants après 12 ans.
  • Les instituts de rééducations (IR) concernent les enfants ayant des troubles de la conduite et du comportement.
  • Les instituts d’éducation motrice (IEM) reçoivent les enfants présentant une déficience motrice. Les établissements pour handicap visuel et auditif portent des noms variables. Dans ces structures les enfants sont le plus souvent en externat. Pendant la semaine les enfants reçoivent un enseignement, une éducation et des soins appropriés. Enfin, il existe des établissements recevant des polyhandicapés qui nécessitent une tierce personne en continu.